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amour frère soeur, amour parental, choix du doudou, complicité, enfants, eux, mise en place de diabolos, opération
« Il n’entend pas comme vous et moi, ce qu’il comprend est déformé et il a 30% d’audition en moins que la normal… »
Voilà ce que l’ORL m’a dit concernant monstrouille qui parle mais a parfois du mal à se faire comprendre.
Nous avions mis ça sur le dos de sa timidité et de son calme, jusqu’ a ce que la maîtresse confirme mes craintes, me disant que c’était quand même étrange.
J’entendais et lisait souvent « ne t’inquiète pas, il finira bien par parler et articuler, c’est juste un fainéant » alors, je cachais mon inquiétude d’autant que nous avions déjà consulté un ORL.
Oui, sauf que celui ci assisté d’une femme très pédagogue et professionnelle n’a pas trouvé utile à l’époque de mettre le test auditif en route… Chuchoter et voir que mon fils, ne faisait aucun effort selon elle (a croire qu’elle ne comprenais pas sa timidité…) lui a suffit à dire que tout allait bien et qu’a 3 ans (« quoi ? il a trois ans ? il fait moins ! » qu’elle me dit … euhhh, c’est juste l’un des plus grand de sa classe niveau taille!) il n’y avait rien d’anormal au fait qu’un enfant ne sache pas parler correctement.
Je trouvais ça étrange comme procédé, mais, je me suis accroché au fait que l’ORL avait trouvé les tympans de mon fils normaux et donc qu’il y’avait finalement aucun problème, que je m’était trompé… et donc que nous devions envisager la piste « orthophonie ».
Là encore, pour prendre RDV, c’est la croix et la bannière ! Des listes d’attentes, des refus catégorique « on ne prend pas avant 6 ans madame ! » (ok … ) et enfin un accord.
Sauf que, je reste en boucle sur cette visite ORL, me disant qu’elle manquait quand même vraiment de professionnalisme et qu’elle était tout sauf agréable avec mon fils.
Alors, j’ai pris RDV ailleurs. Inspection des tympans « pas très beau tout ça » , installation des « écouteurs » qui permettent d’envoyer des sons et de contrôler les vibrations des tympans et là …ça reste plat…
Un traitement est établie pour soigner ce qui semble être une « otite séreuse » et un RDV de contrôle est prévu 1 mois après… Et là, 1 bouchon dans une oreilles et toujours les 30% d’audition en moins.
Le couperet tombe, mon coeur s’emballe… je sais que ce résultat indique que mon fils devra se faire opérer.
Il devra donc se faire poser des diabolos, sorte d’aérateurs qui vont permettre aux sécrétions de s’évacuer correctement.
Je pense que c’est lié au RGO qu’il a eu plus petit.
Oui, je sais, ce n’est pas une grosse opération, ce n’est que bénin.
Mais, il faut l’endormir et, vu son passé de bébé né avec souffrance par forceps et qui n’a pas respiré de suite, ça me stress.
Nous avons pris RDV le plus tôt possible, ça sera donc le 31 juillet, je tente de me dire que cette opération ne peut qu’être bénéfique mais il y’a tout ces papiers à remplir, toutes ces infos qui indiquent qu’il peut y’avoir des complications (et c est bien logique malheureusement) et je gamberge entre tout ça.
Une bonne nouvelle tout de même, qui me fait penser que mes enfants comprennent plus de choses qu’il n’y parait, après cette annonce… Nous devions faire des courses, nous sommes donc allé au supermarché du coin où il y’a une boutique de prêts à porter enfants où j’ai travaillé il y’a quelques années en tant que stagiaire.
Loupiotte m’y a entraîné,me disant que j’allais en profiter pour dire bonjour bien que nous étions pressée de rentrer ensuite, je l’ai suivi.
Elle s’est dirigé vers le fond du magasin, j’ai tenté de lui faire essayer quelques bandeaux mais ses « non, veut pas! » m’en ont vite dissuadée.
Puis, d’un coup, des hurlements, des petits pieds qui s’agitent et sautillent sur place. « PAPIN!!!!!! Pa-Pin ! ahhhhh » , ses yeux brillent, elle attrape l’objet de sa convoitise, un joli doudou lapin…
« Pa-pin «
Voyant qu’elle a craqué pour lui, je décide de lui acheter. Je m’apprête à sortir du magasin quand mon fils me dit « encore un lapin! « , je lui demande si il en veut un lui aussi, il me dit non « pour ptit coeur « .
Je fini par dire « ok, on en prend un autre alors » me disant que, peut être, vu son excitation cette peluche deviendrait plus qu’un morceau de coton et qu’elle deviendrais donc un compagnon de jeux et de papouilles la suivrait dans ses apprentissages…
Effectivement, depuis, elle ne lâche plus son doudou « pa-pin », s’empressant de le tétouiller (ce qu’elle n’a fait avec aucun autre doudou !) et le câlinant contre son visage, dormant contre lui… là encore, c’était du jamais vu (elle s’arrêtais aux câlins/bisous habituels) …. Comme pour se rassurer d’une épreuve que bientôt son frère vivra 
Comme si elle avait compris que notre coeur de parent souffrait ce jour là et qu’elle aurait besoin d’un doudou pour l’apaiser un peu plus.
Du coup, depuis le lundi 01 juillet nous comprenons mieux notre fils, dédoublant nos efforts pour qu’il nous entende à peu près correctement et nous savons que nos enfants sont vraiment incroyablement liés…
A croire qu’elle a senti que son frère allait passer une épreuve et qu’il fallait donc trouver un « objet » pour se rassurer en plus de la présence de papa/maman. (enfin, je resterais avec monstrouille à l hopital et son papa et elle seront chez l’une des mamies)
Mon coeur bat la chamade à cause du stress mais aussi et surtout, par amour pour eux….
Mes enfants ne sont pas parfait…. non, ils sont plus que ça… ils sont aimé d’un amour inconditionnel et c’est bien ça le plus important non ?
dexterina 
Coucou ma belle ! Je lis ces lignes et je me souviens………je me souviens de cette opération il y a bien longtemps en même temps que mes amygdales et mes végétations…..des journées de stress pour mon papa qui pensait que j’avais hérité de sa surdité (ce qui est vrai, mais ce n’était pas le soucis de l’époque)……de cette descente en salle d’opération où tout le monde était adorable et me faisait rire, de ce docteur qui avait un gros masque sur le visage mais que je voyais sourire avec les yeux, de cette infirmière qui m’a demandé quelle musique je voulais……et enfin de ce monsieur qui m’a demandé de compter……puis le noir total…..jusqu’à mon réveil où j’avais un peu mal à la gorge, où toutes les infirmières venaient me voie, où mon doudou était à côté de moi en salle de réveil……pis ensuite des glaces que j’avais le droit de manger, les granités que les infirmières m’amenaient…….des gentils médecins qui ont testé mes oreilles « après » et de mon émerveillement de pouvoir entendre vraiment bien ! C’est beaucoup de stress, mais pour un bien fou ! D’accord il devra porter des bouchons quand il sera sous l’eau (enfin si ça n’a pas changé) et un bonnet, mais quels changements !!!! Ne t’inquiète pas, perso, je ne me souviens d’aucun stress de ma part, ni de mon frère (qui a lui aussi eu les diabolos). Juste de « bons moments » à raconter à mes p’tits copains et p’tites copines 🙂 et surtout de la fierté de mon papa car je n’avais pas pleuré et que j’avais fait plein de sourires !!!! Pis des glaces, bonbons, cadeaux que j’avais eus :p
Merci pour ce message qui me réconforte vraiment ! ça me rassure de savoir que de l’autre côté, on peut ne pas avoir de stress !
Je cherche mes mots pour lui expliquer ce qui va se passer ensuite, j espère que ce que je lui dirait avec le coeur sera assez fort pour qu’il comprenne et trouve la force d’entre cette « nouvelle vie » qui s offre à lui… j’ai hâte et tellement peur en même temps 😦
Merci !
Explique lui le plus simplement possible, mais explique lui la totalité, qu’après, il se sentira mieux, qu’il pourra entendre plus de choses, dis lui qu’ils vont l’endormir….etc…..au pire demande de l’aide au chirurgien où à ton médecin traitant; ils connaissent les mots à dire aux enfants pour leur expliquer :). Surtout répond bien à toutes ses questions et tu verra il va t’étonner, c’est lui qui va te rassurer 😉
Oui c’est ce que je me dis, lui parler simplement (comme je faisait quand j était enceinte de sa soeur pour lui expliquer) mais bon, dur dur de parler sans avoir la larme à l oeil des fois 😡
mais bon, de toute façon, il faut que je lui dise 😉
Rah, j’imagine bien la larme à l’oeil, j’ai du voir deux spécialistes en une semaine pour Chaton , un chirurgien pour une hernie ombilicale inquiétante, et une néphrologue car j’ai une maladie rénale génétique
Ben, je lui ai tout expliqué (malgré le fait qu’il n’avait que trois mois) et je n’ai pas pu m’empêcher d’avoir moi aussi la larme à l’oeil en pensant au moment où le chir allait me dire : il faut opérer…….et la néphro : il faut faire plus d’examens……et le chir nous a dit : il faudra opérer mais d’ici quelques années car elle est moins grave qu’il n’y paraît, et la néphro : pour l’instant il n’y a aucunes traces de la maladie, mis il reste sous surveillance……mais je reste persuadée que le fait de lui avoir expliqué calmement l’a aidé !!! Je sais certains ou certaines vont dire à trois mois, il n’a rien compris, ben je suis sûre que c’est l’inverse, il m’a très bien comprise. Pis je te le redis, il va t’étonner, c’est lui qui va te rassurer !!!!
Pour moi, ils comprennent très bien les choses … on est assez relié (je le vois avec ma fille, il suffit que je penser à elle le soir avant de dormir pour qu’elle se mette à pleurer des fois ! )
Du coup, tu as bien fait de lui parler! je me souviens que le médecin se foutait de ma gueule quand je parlais à ma fille pour lui expliquer les vaccins (ce que je faisais aussi AVANT d aller chez le doc) ben pour moi c est important, l’enfant est et doit rester maitre de son corps même si il n’a pas la capacité de dire les choses …
Là on fait l opération parce qu’on pense que ça ne peut que lui être bénéfique…en tout cas j’espère !
Contente que les examens aient finalement dit que, pour l instant, il ne faille pas opérer et que ça soit moins méchant que prévu! cest déjà bien rassurant 😉
Et pour la maladie, j’espère qu’elle ne viendra jamais cette fourbe !
merci en tout cas!
Mon fils a eu la même chose, otite séreuse et pose de diabolos… Il entendait mal, articulait mal et nous avons mis du temps à établir le diagnostic. J’étais stressée comme toi, mais néanmoins soulagée de mettre un mot sur le mal qui le tenait à l’écart et de savoir qu’un traitement « simple » existait.
L’opération s’est bien passée, nous lui avons expliqué qu’il allait avoir des oreilles de « super-héros » et nous avons tournée l’opération en jeu avec les « schtroumpfs » (infirmiers en blouses bleues). C’était dur de le voir partir dans le bloc, tout seul car je n’ai pas eu le droit de l’accompagner mais les équipes médicales prennent généralement bien en charge les tous petits et les infirmières jouaient avec lui. J’ai détesté l’attente (pourtant à peine plus d’une demie heure), et le voir venir réveillé sans avoir pu être à ses côtés quand il a ouvert les yeux… Mais il n’a pas eu mal plus d’une dizaine de minutes, a été super content car je lui avais apporté de petits cadeaux pour le féliciter de son courage, son papa a pu se libérer pour venir le voir et nous sommes vite rentrés à la maison où il était ravi de passer l’après midi avec moi à se faire chouchouter… Et surtout, on a vite senti la différence, niveau audition, et lui même se disait soulagé : enfin, il entendait mieux ! C’est le plus important !
En résumé, un léger mauvais moment à passer pour aller bien mieux ensuite…
Bon courage pour le 31…
Piouf que c’est rassurant !
De mon côté, je suis rassurée aussi, avec sa petite soeur, tout est tellement différen que je me demandais si je n’avais pas raté quelque chose avec lui, si je n’avais pas été vraiment nulle et que je n’avais pas su lui parler… je le sait intelligent mais je le pensais très observateur vu qu’il regarde beaucoup avant d agir… Tout comme toi, je ne pourrais pas l accompagner plus loin que l’ascenseur et, il se réveillera sans moi (une copine a fait opérer son fils au même endroit, alors, elle m’a prévenu. )
j’ai hâte de voir ce changement pour lui, de le voir s’ouvrir aux autres sans difficulté. mais que j’ai peur… J’espère vraiment que les suites seront aussi bonne que celle de ton boutchou!
Merci pour ce message rassurant!
Nous aussi on est presque passé par là… l’opération oui, mais des végétations… c’était il y a 3 mois déjà ! oui une petite opération de rien du tout, comme pour les diabolos, mais c’est clair ça fait flipper !!
ça s’est très bien passé, t’inquiète pas, ça ira bien aussi pour monstrouille !!
On est aussi passé par le stress du test d’audition : nous, il parle très bien, mais disait toujours « quoi? » quand on lui parlait… mais bon, on s’est dit qu’il ne nous écoutait pas… puis test à l’école et là, courrier avec conseil de consulter urgemment un orl pour tester son audition ! gros coup de flip, orl (c’était après l’opé donc on le connait bien!), et là, test magique dans l’oreille et 100% nickel ! ouf ! en fait les tests faits dans les écoles ne sont pas très fiables, un peu obsolètes !
Les diabolos vont tout régler, t’inquiète pas ! et il fera d’énormes progrès de langage ensuite ! c’est déjà bien d’avoir trouvé d’où venait le problème !! c’est l’essentiel 🙂
bon courage ! et bonnes vacances !
Il parait que cette opération est encore moins cool (et souvent couplé a la pose de diabolos ) , du coup; j avoue avoir été rassurée qu’il ne l’envisage pas vu qu’apparemment le problème ne viendrais pas de là (ouf)
Il y’a eu un test à l’école mais, ils ont dit « normal » , surement parce que seul les « écouteur » performant pouvait voir le « mal » en fait 😡
C’est dommage qu’ils ne soient pas bien équipée…c est tellement important quand on voit le malaise que ça peu créer chez eux…
La maîtresse me disait ne pas le voir jouer avec les autres mais à côté d’eux… je me disait que mon fils était observateur, en fait, il doit juste ne pas comprendre… j’espère que ça sera bénéfique pour lui en tout cas et j’espère que ton petit coeur va mieux maintenant et qu’il n’y aura plus de monstres à combattre !
merci pour ce commentaire plein de sympathie !
Je suis passé par beaucoup d’étape douloureuse pour ma Razmotte , je sais ce que c’est l’angoisse d’une opération pour une mère , je pense que chacune d’entre nous souffront lors de ce genre d’épreuve , je suis avec toi je te soutient . Ton ptit bout sera bien pris en charge ne t’en fais pas au moindre doute tu pose des questions faut pas hésité quitte a paraitre lourde , ça tu t’en fou !
Ton loulou ira bien mieux par la suite et bientôt tout ceci ne sera qu’un mauvais souvenir 😉
Des bisous ma belle et plein de courage ❤
merci beaucoup ! J’espère que ça se calmera (si ce n’est déjà fait) pour ta razmotte! Effectivement, bien que ça puisse sembler bénin, c’est terriblement stressant pour nous 😡
J’espère, vraiment, j’ai hâte de le découvrir « autrement » vu qu’il ira mieux mais j ai tellement peur en même temps 😡
MERCI!
ah bein chez nous zouavidou bientôt 20 mois ne dit aucun mot…. ni papa ni maman il doit donc subir un test PEA en septembre pour voir s’il n’aurait pas une surdité( on sait déjà qu’elle ne serait que partielle) mais voil moi aussi j stresse car je sais qu’ils n’arriveront pas à lui faire le test de la façn simple( sirop dodo electrodes) car zouavidou à une peur panique du docteur( soignant, table médicale ou autre) et qu’il refuse de se laisser toucher ausculter. Ils m’ont déjà dit que dans ce cas ça se fera sous AG……. Je te comprend bien.
Arf mince, pas cool qu’il ai une tel peur des médecins 😦 même sur tes genoux il n’accepterais pas ? mince alors 😦
non il a meme peur de l’orthophoniste de son frere…. qui s’est propose d’essayer d’intervenir pour éviter l’ag et tenter un autre test en dehors d’un lieu médical si l’orl est ok.
ah oui donc effectivement pas simple du tout 😡 la galère
On vit avec leur maladie, cela devient notre vie
Je me rappelle de cette opération, Tit cul est partie, nous laissant seul (et non l’inverse) on avait l’air de 2 péquenauds, ne sachant quoi faire, paumés et malades de la savoir où elle était
Quand elle est revenue (dans les bras de l’infirmière) on s’est jetté dessus comme des fous, elle voulait les bras de papa, elle s’est accrochée à lui et s’est endormie pendant plus d’1 heure. On était 3 et on était heureux !!!!
J’espère que tout se passera aussi bien pour vous 😀
j’ai hâte que ça soit passé et fini parce que je me dis qu’au moins, ça sera fait et que ça sera normalement bien bénéfique…. mais pfuu 😡
Tu m’étonne que vous étiez heureux d être à nouveau 3 après, merci pour ton message!
Punaise elle était gratinée cette assistante chez l’ORL ! Dire qu’un enfant est paresseux, les parents peuvent, les assistantes maternelles peuvent, parce que c’est dans son comportement global, mais quelqu’un qui ne l’a vu qu’un quart d’heure, j’appellerais ça une faute professionnelle. Cela dit, vous avez de la chance dans votre malheur, car beaucoup d’enfants malentendants ont d’abord été perçus comme autistes avant qu’on s’aperçoive du problème (dans certains pays l’audition est testée dès la naissance pour éviter ce genre d’erreurs mais ce n’est pas encore systématique en France).
Je pense à vous très fort pour cette opération, continuez d’aimer vos enfants inconditionnellement, et de croire en eux, c’est ça le plus important en effet.
Merci ! Et bien, c’est vrai que parfois, certain l’envisageaient comme autiste mais comme a côté de ça il a de grandes capacités, j’arrivais à me dire que non.
D’autant qu’il n’a pas de « flapping » ou autre petites choses du genre qui peuvent amener à s’interroger.
Mais, on a bien failli me faire douter a un moment donné a force de questions bizarre….
La maîtresse m’a aussi rassurée, me disant que non (vu que nous parlions pas mal des problèmes de mon fils parce que je trouve ça important de savoir comment ça se passait…) et d’éventuellement voir un pédopsy vu que mon fils a eu beaucoup de souffrances lors de sa naissance (forceps, aucun anti douleur vu qu’ils n ont pas réussi a me faire la péridural, souffrance foetal, liquide amniotique teinté et coeur a 70… bébé qui est né sans respirer, enfin, un parcours assez dur …. qui s est poursuivit après la naissance avec un RGO qui le faisait souffrir terriblement 😡 )
Bref pas facile parfois de savoir ce qui pose « problème » mais j’espère que maintenant il aura un peu plus de chance mon pauvre monstrouille parce que le pauvre n’a pas été gâté 😡
Merci beaucoup pour ce message réconfortant !!!
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